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跨境买药的艾滋病人

2019-06-13 09:17:59  来源:新京报  作者:许雯
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  “每个月几千块,就像供一套?#20426;?rdquo;昂贵的自费药面前,他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度,甚至南非。

  回想起8年?#28595;嵌位?#26263;的日子,薛睿下意识摁住太阳穴。

  头晕、恶心、想吐,药物的副作用?#20013;?#20405;扰。躺在床上,像身处漩涡中心,不断下坠。

  一起掉入漩涡的,还有他的生活。

  半年前,被HIV自测试纸上深浅不一的?#38477;栏?#25240;磨了一夜后,一大早,薛睿就?#21271;技部?#20013;心,抽血、化验,等待报告单上?#20146;?#20912;冷数据,作出宣?#23567;?/p>

  确诊了,阳性。

  在中国,像他一样的新发现艾滋病感染者,每年有8万人。

  受益于?#20013;?#25919;策,他?#24378;?#20197;终身免费领取抗病毒药物,维持生命。但国家免费药物目?#23478;?#32463;沿用十余年,药物副作用经年累积,已无法满足所有病人的需求。

  他们从泰国、印度和南非,用国内1/5甚至1/10的价格,购买副作用更小的新型药物。

  其间,有人被骗光药费,有人买到假药。他们?#21335;?#26395;于政策调整,走出用药困境。

  

  薛睿从泰国买来的利匹韦林和特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄

  被药物摧垮的感染者

  决定接受治疗前,薛睿从网上弄来一张假的病假单。他不想让同事知道自己的感染者身份。

  像调制一杯鸡尾酒,3种抗病毒药物联合使用,阻断HIV病毒复制,将病毒数?#38752;?#21046;在非常低、甚?#33391;?#27979;不到的水平,这样的“鸡尾酒?#21697;?rdquo;是现在艾滋病治疗的主流。

  国家免费药物有8?#37073;?ldquo;替拉依”组合是首选,即替诺福韦、拉米夫定、依非韦?#20303;?个小拇指肚大小的药品,?#30475;?#38388;隔24小时,终身服用,这也被称作一线药物。

  但当时,薛睿不符合免费条件。与现在不同,过去只有“小4”低于200个的感染者才可以免费治疗,他有400多个。

  “小4”,学名CD4,是人体免疫?#20302;?#20013;的一?#32622;?#30123;细胞,也是HIV病毒的重点攻击对象。作为判断免疫?#20302;?#26159;否正常运转的指标,正常人CD4细胞数量介于每立方毫米500到1600个之间,艾滋病感染者通常低于500。

  在病友推荐下,薛睿锁定了一种美国生产的合剂,它把“替拉依”三种成分整合在了一个药片中。

  也是从那时开始,依非韦伦的神经副作用开始入侵。

  “再忍几天看看,刚吃药是会这样的。”在朋友的劝慰中,薛睿继续忍耐。有人扛过最初的适应期,反应不再剧烈,有人的身体却始终对抗,无法适应。

  他是后者。一天、两天,一个月、两个月,没有好转的迹象。

  下不来床,也干不了别的,就躺着瞎想。最崩溃的时候,想去?#28291;?ldquo;后来遇到一些人,他们说起自己的遭遇,我特别感同身受。”

  熬了两个月,他几乎是被朋友抬上了飞机。5个小时后,落地泰国曼?#21462;?#22312;曼谷康民国际医院,薛睿遵?#21491;?#29983;建议,把药换成?#35828;?#26102;?#24418;?#22312;国内上市的利匹韦林和特鲁瓦达。

  换药的效果立?#22270;?#24433;,眩晕感消失了。

  被依非韦伦摧垮的,还有刘畅。他从2008年开始抗病毒治疗,免费的“替拉依”组?#24076;?#19968;吃就是11年。

  药物副作用经年累积,终于爆发。失眠、多梦、记忆力减退、无法?#27605;?#36208;路,更明显的是情绪的转变,焦虑、压?#37073;?#20007;失一?#34892;?#36259;,甚至食欲,“那会儿觉得吃饭?#38469;?#22810;余的,每天生活特别没意思。”刘畅语调低沉。

  四处求医,按抑郁症治疗,没有起色。经营多年的公司也无力支撑,他失业了。

  以前也听说过依非韦伦的副作用,但发生在自己身上,刘畅全无意识。直到,他与多年未见的老朋?#36873;?#19968;家艾滋病公益组织的发起人?#40575;?#37325;逢。

  “判若两人。”再见到刘畅,?#40575;?#24863;到难以置信。眼前的人形容枯槁、垂头丧气,与记忆中阳光的形象无法重叠。

  “你试试把依非韦伦换成利匹韦林?#20254;?rdquo;类似的情形见过不少,?#40575;?#25935;锐地发现了问题。

  刘畅听从建议,找代购买来利匹韦林。换药后,饥饿感扑面而来,想要好好生活的念头开始升腾。

  健身、游泳、唱歌、玩?#21046;?hellip;…说起现在的生活状态,刘畅语气轻快,“现在可太忙啦,时间不够用”。

  寻药之旅

  像这样跨境买药的艾滋病人到底有多少,没有人知道。

  去年底,?#40575;?#25152;在的公益组织发起一项在线问卷调查。在已经或打算使用自费药的624名受访者中,近3成选择亲自前往国外或代购药物。

  仅泰国康民医院一处,定期随访的中国艾滋病感染者,就超过5000人。这是两年前医院工作人员告诉?#40575;?#30340;数字。医院为此专?#25490;?#22791;了中文翻译人员。

  这家医院也是中国感染者出国看病、买药的首选。时间宽裕些,就看病拿药,顺便在泰国旅行;时间紧些,就找个周末往返。

  艾滋病人需要定期检测HIV病毒载?#20426;D4等身体指标,以判断抗病毒治疗效果。康民医?#22909;?#21608;二、四、六开放检测。周五下班“红眼航班”飞到泰国,周六上午检测,下午出结果,见医生,拿药,晚上飞回。

  初次就诊,医生最多只能开出3至6个月药量,但随访2年后,就可以开最多1年的药量,一年跑一次就够了。

  也有人在国内定点医院检测,?#24576;?#22269;买药。泰国曼谷红十字会诊所、印度首都新德里的连锁药房,是主要目的地。

  还有人在国内检测,找代购拿药。代?#20309;?#38656;医生处方,也不用出示体检报告。同一种药有不同的版本,原厂生产在泰国、南非销售的原研药,或是印度?#23601;?#20225;业生产的仿制药。如何选择,病人自己把握。

  在代购“糖糖”那里,特威凯、绥美凯、捷扶康3?#20013;?#22411;药物,是销量的前三名。

  过去10年,全球范围内艾滋病用药迎来革新,新型药物陆续面世并进入中国。与旧药物相比,新型药物副作用较小,药片体积小、易吞服,是代购市场上的畅销品。

  旧药物也占有一席之地,?#28909;?#21033;匹韦林。病友用它替代国家免费药中的依非韦伦,减轻副作用。

  还没在中国上市的新药,也在代购市场中流通。记者以病人身份咨询时,“糖糖”主动推荐了一款新药克西他夫,?#24418;?#22312;国内上市。

  

  蓝色药丸特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄

  400元vs2880元

  跨境买药的最大动力,是更低的价格。

  新型药物优点明确,缺点也同样明显——贵。要用新药,只能自费。在?#40575;?#30340;观察中,对部分病人?#27492;担?#33258;费药是唯一选项。他们或难以承受免费药副作用,或对免费药产生抗药。

  “每个月几千块,就像供一套?#20426;?rdquo;昂贵的自费药面前,他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度,甚至南非。

  以绥美凯为例,国内?#31185;?880元,一个月药?#20426;?#32780;泰国和南非原研药?#31185;?250元,印度版仿制药在400元上下。

  就算亲自前往泰国、印度,也不太费力。淡季机票价格便宜,往?#24503;?#35895;2000多元,不及国内买一?#20811;?#32654;凯的价格。

  印度的低价仿制药,源于独特的“强制许可”政策。

  ?#35805;?#32780;?#35029;?#19968;家药企研发出新药,可享受10至20年不等的专利保护期,药品往往定价颇高。但印度的“强制许可”规定,当民众买不起高价专利药时,无论专利保护期是否结束,都?#24066;?#30452;接仿制该药品。

  泰国和南非的低价药,则得益于发达国家的援助。

  北京佑安医院感染科主任吴昊举例说,?#28909;?#29305;威凯,受援助国家可按一年150美元的低价购入,?#24049;?00元人民币。但在中国,定价是?#31185;?980元,一年要2万多元。

  吴昊解释,全球几大知名药企普遍采取援助策略。?#21592;?#20225;业新研发成功的艾滋、结核、肝炎和?#22868;?#29992;药,向愿意生产的企业转让免费专利。产出的药品,再低价提供给全球110个发展中国家。

  但中国不在受援助之?#26657;?#34429;然上海等地几家药品生产企业是部分药品的委托代工厂。

  在部分偏远地区,跨境买药更像是“刚需”。受限于医疗条件的地区差异,新型药物在当地仍难觅踪影。

  ?#40575;?#36816;营的公益组织覆盖了全国不同地区2万多名病友,不止一位病友向他“吐槽”在当地买不到新药,“有的医生连绥美凯是什么都不知?#28291;?#33021;要求他?#24378;?#33647;吗?”

  病人私下买药的行为,医院并非全然不知。对有的医生,这是禁忌话题,“是违法的”。也有的医生?#37027;?#25226;公益组织的联络方式塞给病人,希望他们找到稳妥的购药渠道。

  在相似又不同的困境前,他?#20146;?#20986;了相同的决定。“如果有更好的方法,他们不会这样做。”?#40575;?#35828;。

  失序的代购

  这样的药品流通市场,像一条暗河,隐秘且无序。直到去年,电影《我不是药神》上?#22330;?/p>

  这个圈子里没有人自称“药神”。说好听一点,叫代购,不好听就叫药贩子、“倒腾药的”。

  跟杨乐见面那天,被?#25945;?#31216;为大连版“药神案”的代购案二审开庭。

  “判了几年?”他没有抬眼,抿一口咖啡,不经意地问。杨乐曾是代购大军中的一员,现在已经“?#20064;?rdquo;。

  他隐?#20960;?#35273;到,电影上映后,药贩子变多了。

  随之而来的,是代购?#28216;?#24840;发鱼龙混?#21360;?/p>

  找到一个代购并不?#36873;?#22312;百度贴吧,不少代购混杂在病友间,四处留?#35029;?#20511;机推销。

  先注册一个大号假冒病人,说自己吃免费药身体变得特别差,再用小号跟帖,暗示可以代购进口药。

  “吧里有很多药贩子伪装成吧友推销代购药。”管理员的提示,悬在贴?#19978;?#30524;的位置。

  还是有人?#31995;?#20102;。

  一位病友在贴吧认识了代购“?#26263;?#23043;娃”,陆续通过微信给对方转了4560元药费,但对方迟迟不发货,再询问时发现已被对方拉黑。

  这样的受骗经历,不止发生在一位病友身上。但出于对隐私的顾虑,少有人报警。

  薛睿的朋友也中招了,代购是论坛里认识的陌生人,3000多块药费在微信转过去,随即被拉黑。

  比受骗更糟糕的,是买到假药。管理员晒出了一个案例:有病友吃了代购药,病毒数量不降反升。把药片送去检测,根本没有抗病?#22659;?#20998;,是提高免疫力的药。

  “从国外流出来的抗艾药品非常少量,注定只有少部分病人可以买到,可能存在买到假药的风险。”吴昊提?#36873;?/p>

  风险不止存在于一处。“鸡尾酒?#21697;?rdquo;没有暂停键,一旦启动,需终身治疗。能否按时、按量?#32454;?#26381;药,决定了治疗的成败。但唾手可及的代购药,给治疗带来了不确定性。

  有人脱离医嘱,自行停药、换药。临近2018年?#33322;冢?#19968;位病友手头拮据,准备暂时“消费?#23548;?rdquo;,换更便宜的药吃一段时间。

  还有人盲目跟风。有病友问薛睿,听说美国?#20013;?#19978;了一种药,我要不要换药。薛睿有些无奈,“艾滋病药不是电子产品,没有必要?#38750;?#26368;新?#30591;?#36866;?#29486;?#24049;的才是最好的。”

  “频繁换药,最坏的结果是对所有药物耐药,最后无药可用。”吴昊说。

  免费还是进医保

  在艾滋病传入34年之后,中国估计存活艾滋病感染者已近125万。

  每一万人中有9个。

  过去10余年,中国已经在艾滋防控上投入了大量资源。仅仅为感染者提供免费治疗药物,就是一笔很可观的费用。

  2016年,曾经阻碍薛睿接受免费治疗的门槛——CD4的数值限制被取消。在“发现即治疗”的理念下,无论新发现感染者CD4有多少,都可以立即接受免费治疗。

  抗艾新药如今?#37096;?#32463;由国家药监部门的“绿色通道”,加速进入中国。

  医保也向艾滋病药物敞开了大门。2017年,刘畅和薛睿长期服用的利匹韦林(中文名:恩临)纳入了国家医保。医保报销后,利匹韦林?#29992;?#30418;1200元降至最低100元,与泰国80元左右的价格相差无几。

  但这只是开始。对大多数病友?#27492;担?#20309;时能买到医保药物仍是未知数。两年过去了,只有北京、天津、上海、杭州、深圳等少数城市的病人可以用医保买到利匹韦林。河南、?#39047;系?#33406;滋病高发地区?#24418;?#32435;入医保。

  在已落地城市,也不是所有医院都有推进的积极性。?#21592;本?#20026;例,目前4家艾滋病治疗定点医院中,只在佑安医院可以用医保买到利匹韦林。

  定点,还意味着绑定。此前选择在地坛医院定点治疗的感染者,不能再去佑安医院,用医保购买利匹韦林。

  在这些之外,病友还有更深层的考量:因为社会对艾滋病的歧视,加之隐私泄露事件时有发生,用医保拿药,会留下记录,担心暴露身份。

  这些病人无力左右的事,环环相扣。他?#21069;严?#26395;寄托于“冬眠”的国家免费药物目录——2007年起至今,这份目录没有调整过,除了把副作用严重的司他夫定等药物踢除。

  对他们而?#35029;?#20462;订免费药目录,加入更多新型药物,是最理想的结果。

  “过去资源匮乏的年代,免费药是我们唯一的稻草,是生命线。”刘畅曾是免费药政策的受益者,但随着时间推移,药物副作用逐渐凸显,已经不能再满足所有病人的需求。

  这部分人群,数量可能还会增加。“随着终生抗病毒治疗的推广和患者人群的老龄化,抗病毒治疗的毒副反应问题会日渐?#24576;觥?rdquo;在去年一场艾滋病公益?#27785;?#19978;,北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君?#28304;强仪小?/p>

  “国家免费药目录如果能适时调整,满足副作用明显的群体的用药需求,才算是与时俱进?#20254;?rdquo;刘畅这样想。

  但?#40575;?#35748;为,这对政府?#27492;?#25110;许?#35759;?#22826;大。

  国家艾滋病治疗专家组一位专家透露,专家组针对目录调整与否已经有过多次讨论,药品价格谈不妥,再?#30001;?#36130;政资金支付能力有限,或许是阻碍目?#20960;?#26032;的主要原因。

  按现有免费目录,政府负担的药物支出是每人每年2000多元,如果把新型药物?#28909;?#29305;威凯加入目录,费用将陡增至5000多元。

  接受免费治疗的艾滋病感染者还在?#20013;?#22686;长——从2012年的17.1万人到2017年的61万人。

  “任重道远啊。”这是5月的第3个星期天,?#40575;?#19968;声叹息后长久沉默。

  每年的这一天,是“国际艾滋病烛光纪念日”,全球100多个国家会在纪念活动中点?#26519;?#20809;,缅怀因艾滋病而离世的人们。

  刚刚过去的2018年,艾滋病在中国夺去了18780条生命。

  在熟悉的首都机场国际出发大厅,薛睿即将开启他又一次的泰国之旅。他保持着每年一次的?#24503;剩?#24448;返北京和曼?#21462;?/p>

  刘畅摸出手机,打开代购的微信对话框,?#32423;?#19979;一笔的利匹韦林订单。

  而此刻的上海浦东新区,标有“中国大?#35762;?#21487;售”的抗艾药品,源源不?#31995;?#36816;往东南亚和非洲,再经由隐秘的药品流通市场,回到中国。

  (文中薛睿、刘畅、?#40575;?#26472;?#24535;?#20026;化名)

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